Co jsou úrovně autismu a proč se dnes používají
Diagnostika poruch autistického spektra prošla v posledních letech významnou proměnou. Staré členění na podtypy, jako je například Aspergerův syndrom nebo dětský autismus, zcela zmizelo z oficiálních klasifikačních systémů. Od roku 2013, kdy vyšla pátá revize Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM-5), se v klinické praxi používá jednotné označení porucha autistického spektra doplněné o specifikaci úrovně podpory. Tyto úrovně jsou tři a označují se čísly 1, 2 a 3. Nejedná se o známky či stupně závažnosti v běžném slova smyslu, ale o míru potřebné podpory, kterou daný člověk ke svému fungování vyžaduje. Tento přístup lépe odráží individuální potřeby každého jedince a umožňuje cíleněji plánovat terapeutické a vzdělávací postupy. Klíčové je, že úroveň podpory není neměnná – v průběhu života se může díky vhodné intervenci a podpoře okolí proměňovat.
Klasifikace podle úrovní podpory nahradila dříve rozšířené označování jako lehký, střední nebo těžký autismus. Oficiální diagnostické manuály dnes tyto staré pojmy neznají a odborníci je již nepoužívají. Místo nich se pracuje s přesným popisem, jaké typy podpory daný člověk potřebuje v oblastech sociální komunikace, omezených zájmů a opakovaného chování. Tento model byl převzat také jedenáctou revizí Mezinárodní klasifikace nemocí ICD-11, která platí od roku 2019. Díky tomu je dnes klasifikace autismu celosvětově jednotná.
Úroveň 1: Vyžaduje podporu
Lidé na úrovni 1 potřebují podporu v sociální komunikaci a při organizaci každodenních činností. Jsou schopni žít relativně samostatně, ale v mnoha situacích narážejí na překážky, které bez pomoci okolí jen těžko zvládají. Typické je například obtížné navazování a udržování přátelských vztahů, problémy s porozuměním neverbálním signálům nebo neschopnost přirozeně zahájit konverzaci. Tyto obtíže však bývají patrné zejména ve složitějších sociálních situacích, zatímco v rutinních scénářích se mohou ztrácet.
U lidí s úrovní 1 často pozorujeme velmi úzce zaměřené zájmy, které mohou být natolik intenzivní, že ovlivňují denní režim. Mívají také potíže s pružným přechodem mezi činnostmi a s plánováním delších úkolů. Přestože jejich intelekt může být v pásmu nadprůměru, sociální naivita nebo doslovné chápání slov jim v běžném životě přináší významné komplikace. Podpora se zde soustředí na nácvik sociálních dovedností, koučink v organizaci času a pomoc při orientaci v mezilidských vztazích.
Příklady konkrétních potřeb u úrovně 1:
- Podpora při plánování a dodržování denního rozvrhu
- Nácvik vedení rozhovoru a porozumění ironii či metaforám
- Pomoc při hledání vhodného zaměstnání nebo studijního oboru
- Psychologické vedení při zvládání úzkosti ze sociálních situací
Je důležité si uvědomit, že lidé na úrovni 1 nemají nutně lehčí formu autismu. Jejich vnitřní prožívání může být stejně intenzivní jako u jiných úrovní, jen vnější projevy a zátěž na okolí nejsou tak zjevné. Často se u nich vyskytuje maskování autistických rysů, které může vést k vyčerpání a pozdnímu vyhoření.
Úroveň 2: Vyžaduje výraznou podporu
U druhého stupně podpory jsou deficity v sociální komunikaci patrné i při podpoře. Jedinci s úrovní 2 mívají omezenou schopnost iniciovat interakci a jejich reakce na sociální podněty jsou často snížené nebo nápadné. I při snaze o kontakt bývají jejich pokyny těžko srozumitelné pro běžné okolí. Vyjadřování může být velmi stručné, omezené na uspokojování základních potřeb, nebo naopak jednostranně zaměřené na vlastní zájmy.
Pro úroveň 2 je charakteristická výrazná rigidita chování a odpor ke změnám. Osoby s touto úrovní podpory mívají potíže se zvládáním každodenních úkonů, jako je oblékání, hygiena nebo stravování, a potřebují dohled nebo asistenci. Často se u nich objevují intenzivní rituály a opakující se pohyby, které plní uklidňující funkci. Vzdělávání i zaměstnání jsou možné pouze v silně strukturovaném prostředí s individuálním přístupem.
Podpora u úrovně 2 zahrnuje například nácvik sebeobsluhy, behaviorální terapie zaměřené na snížení problémového chování, logopedii a sociální příběhy. Důležitá je také práce s rodinou a okolím, které se učí, jak systémovým způsobem snižovat zátěž a předcházet krizovým stavům. Mnoho lidí na úrovni 2 žije v chráněném bydlení nebo v domácnosti s trvalou podporou asistenta.
Úroveň 3: Vyžaduje velmi výraznou podporu
Třetí úroveň představuje nejvyšší míru potřebné podpory. Lidé na úrovni 3 mají závažné deficitu v verbální i neverbální komunikaci. Mnozí nemluví vůbec, nebo používají jen jednotlivá slova či zvuky. Sociální interakce je u nich minimální a často se omezuje na reakci na fyzické podněty nebo na velmi jednoduché pokyny. Sami interakci nevyhledávají a na podněty z okolí často nereagují očekávaným způsobem.
Velmi výrazné jsou také omezené zájmy a opakované chování. Osoby s úrovní 3 mohou trávit dlouhé hodiny stereotypními pohyby, například točením se, máváním rukama nebo uspořádáváním předmětů. Změny v rutině nebo nečekané události u nich vyvolávají silné krizové stavy, které se mohou projevit agresí, sebepoškozováním nebo extrémním stažením se do sebe. V běžném životě jsou zcela závislé na pomoci druhých při všech základních činnostech, od jídla přes hygienu až po přesun.
Léčba a podpora u úrovně 3 je komplexní a celodenní. Zahrnuje intenzivní behaviorální terapie, logopedii zaměřenou na alternativní a augmentativní komunikaci, ergoterapii a často i psychofarmakologickou podporu při zvládání agrese nebo úzkosti. I přes velmi výrazné postižení je možné dosáhnout zlepšení kvality života pomocí strukturovaného prostředí, předvídatelnosti a citlivé podpory. Důležité je, že i lidé na úrovni 3 mohou prožívat radost, mít své preference a navazovat vztahy na své úrovni.
Srovnání úrovní podpory
Aby byl rozdíl mezi jednotlivými úrovněmi přehledný, uvádíme tabulku hlavních charakteristik. Je však třeba mít na paměti, že každý člověk je jedinečný a tabulka slouží pouze jako orientační pomůcka. V praxi se jednotlivé rysy prolínají a úroveň podpory se může lišit podle konkrétní situace.
| Oblast | Level 1 | Level 2 | Level 3 |
|---|---|---|---|
| Sociální komunikace | Obtíže při navazování vztahů, zvládá běžné situace s podporou | Markantní deficit, omezená iniciativa, krátké nebo jednostranné reakce | Minimální nebo žádná verbální komunikace, interakce jen na základní úrovni |
| Flexibilita a chování | Problémy s přechody, úzké zájmy, rituály | Výrazný odpor ke změnám, časté stereotypní pohyby, obtížné zvládání běžných úkonů | Těžké rituály a stereotypie, krizové stavy při změnách, závislost na péči ve všech oblastech |
| Potřebná podpora | Občasná pomoc při organizaci a sociálních situacích | Pravidelná asistence při většině denních činností, strukturované prostředí | Celodenní podpora ve všech oblastech, specializované terapie a dohled |
Proč už se nemluví o druzích nebo stupních autismu
Starší klasifikace dělily autismus na několik podtypů, například Aspergerův syndrom, dětský autismus, atypický autismus a pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou. Tyto kategorie se ukázaly jako nepřesné a neodpovídaly reálné variabilitě spektra. Mnoho lidí mělo příznaky, které přesně nezapadaly do žádné škatulky, nebo se jejich profil v čase proměňoval. DSM-5 proto zavedlo jednotnou diagnózu porucha autistického spektra a k ní tři úrovně podpory. Tento krok byl motivován snahou o lepší popis funkčního dopadu autismu namísto nálepkování podle domnělých typů.
Podobně postupovala i Světová zdravotnická organizace v ICD-11, která opustila staré kategorie a převzala model úrovní. Dnes se tedy v mezinárodním měřítku setkáme výhradně s označením ASD 1, 2 nebo 3. Je důležité si uvědomit, že tyto úrovně neodkazují na inteligenci. Člověk s vysokým IQ může spadat do úrovně 2 nebo 3 kvůli závažným obtížím v komunikaci nebo chování, zatímco člověk s nižším IQ může být na úrovni 1, pokud jeho sociální dovednosti a flexibilita umožňují poměrně samostatný život. Klíčovým faktorem je tedy míra podpory, kterou jedinec potřebuje k dosažení co nejvyšší kvality života.
Dalším mýtem je přesvědčení, že úroveň 3 znamená neschopnost učit se nebo prožívat emoce. Moderní výzkumy ukazují, že mnoho lidí s těžkou formou autismu má bohatý vnitřní svět, který však nedokážou běžnými prostředky vyjádřit. Právě proto je tak důležité zaměřit se na alternativní způsoby komunikace a na respektující přístup, který vychází z individuálních potřeb.
Jak se úrovně autismu stanovují a proč jsou důležité
Stanovení úrovně podpory není automatickou součástí diagnózy. Vyžaduje komplexní posouzení týmem odborníků, který zahrnuje psychologa, psychiatra, logopeda a speciálního
